Tenía 23 años cuando comencé a trabajar como profesional de apoyo en el mundo del Autismo. Por esos días y con esa pasión que siempre me lleva a arriesgarlo todo, más cierta cuota de irresponsabilidad, acepté hacerme cargo de una organización para estudiantes con una condición dentro del Espectro del Autismo lo que me permitió tempranamente comprender la magnitud de las necesidades de mis estudiantes y el fuerte impacto de la condición sobre sus familias, a las que veía solas y vulneradas, con una sensaci la mayor de necesidades posibles. Hasta ese momento, como ocurre hasta hoy, eran las familias quemilias las que me dieron las pón de desesperanza e impotencia, de soledad y de falta de apoyos, con esa frustración que surge cuando enfrentas una realidad inmutable que pesa y duele.
Hoy a mis 40 años evidencio con tristeza que a pesar del creciente interés que hoy despierta el Autismo en el mundo académico y profesional criollo, y aun cuando la visibilización de la condición hacia la comunidad efectivamente ha abierto algunas puertas, la situación de abandono, segregación y vulnerabilidad de las personas con Autismo y sus familias sigue siendo prácticamente la misma: diagnósticos tardíos, falta de profesionales con formación, ingreso de los estudiantes a escuelas especiales y mínimas oportunidades de inclusión educativa, falta de instancias de formación laboral y de apoyos hacia la vida adulta, mínimos apoyos para el grupo familiar, entre otras múltiples situaciones de vulneración.
Hoy que he vivido nuevamente el día la Conmemoración Internacional del Autismo, comparto con ustedes que una de las razones que me motiva a participar activamente del Colectivo Autismo Chile, movimiento conformado esencialmente por familias, es su voluntad expresa de hacer una demanda concreta al Estado por una política pública de apoyos e inclusión social, sin esa tan valorada “mesura” que lleva a aceptar el paso lento y pausado con que vienen caminando los organismos públicos respecto de la urgencia que tienen hoy las personas con discapacidad en general y las personas con Autismo en particular. Al respecto, debo clarificar que si bien comparto absolutamente la urgencia de mejorar toda la Ley de Discapacidad hemos de empezar por alguna parte y ésta es la parte por la cual nosotros podemos empezar.
Intento comprender las críticas surgidas de sectores más tradicionales del mundo criollo del Autismo respecto de esta demanda, para muchos no hay sentido de urgencia o les resulta algo así como “segregadora”, extraña forma de llamar a una solicitud legítima de contar con políticas públicas de protección social que esperan ser un aporte para todo el mundo de la discapacidad, con una demanda justa, clara y concreta: protocolo oficial de detección temprana, acceso al AUGE-GES para el financiamiento de las terapias, promoción de una inclusión educativa universal, formación e inclusión sociolaboral, centros de día y residencias tuteladas en la vida adulta, catastro y formación.
Después de casi 20 años puedo decir que el compromiso con nuestros estudiantes y con los hijos e hijas de nuestros compañeros y compañeras amerita un comportamiento ético concreto, una participación asociativa activa y no sólo una declaración de principìos inclusivos, esta vez el discurso no basta, ese discurso no adelanta el diagnóstico ni tampoco paga las terapias. Creo, además, que el comportamiento ético de los profesionales estará a la altura del esfuerzo de las familias sólo cuando pongamos todos nuestros recursos técnicos y personales a su disposición y nos sumemos humildemente a la tarea, como un compañero o compañera más.
Por todo lo anterior y luego después de media vida en el mundo del Autismo, cada 2 de abril como cada día, digo con fuerza Ley de Autismo para Chile ahora!!